SARS患者深陷后遗症折磨 一家7口幸存5人骨坏死

2013年02月06日08:30  南方新闻网
方渤说他喜欢在医院过年,因为医生、护士也在这里过年,他就不会想起很多外面的事情。 方渤说他喜欢在医院过年,因为医生、护士也在这里过年,他就不会想起很多外面的事情。

  南都首席记者 姜英爽 摄

  我们从最苦最底层,一直在朝上坡走。忽然一夜之间,一个SARS,几天之内,家破人亡。我们不是自己得了什么病,而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。———方渤

  SARS疫情过后十年,方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助,希望成立SARS后遗症患者救助基金,方便救治。

  2 0 0 3年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于S A R S紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化,被称为S A R S后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们,如今重新陷入后遗症的折磨之中。

  2013年2月4日,北京望京医院,南都记者看到了7位在这里接受治疗的S A R S后遗症患者。方渤,这位曾经当年战胜S A R S、并首位提出捐献血清用于S A R S治疗的“英雄”患者,与南都记者姜英爽对话,讲述他S A R S后生活的十年。

  旁白:2003年4月,方渤的妻姐从东北前来探亲,因感冒去医院看病,从此方渤的妻子、方渤,两个女儿以及女婿等9人先后感染SA R S,在这场灾难中,方渤的妻子和妻姐死去。

  “全军覆没”全家9人在12天内统统感染,其中两人离世

  姜英爽:我看过你当年病愈后的电视节目,当时的你还是对人生充满了希望。

  方渤:对,当时跟现在是完全两个心情。当时很感恩,希望自己好好活着,还不知道自己会面临这么可怕的后遗症和长期的灾难。

  姜英爽:当人们谈论十年前那场疫情时,你会跟人家说,你也得过吗?

  方渤:我最不愿意提的,就是当年的事情。当时我是被医护人员的奉献精神深深感动了。明知道有感染的很大风险,会死人,但仍然任劳任怨地在救治着我们。

  姜英爽:他们感动了你?

  方渤:对。

  姜英爽:他们那种奉献精神给了你一种求生的愿望。

  方渤:对,我们家当时“全军覆没”。我当时不知道这个病怎么来的。虽然当时我知道广州有这个病,但是这距离我太遥远了。我接到的信息是北京很安全,北京有这么好的医疗条件,不会发生这件事。我们全家9个人,我看着他们在短短12天之内,统统感染了。我爱人和她的姐姐都去世了。当时她和我每天通电话,她给我的信息是她已经好转了。

  骨坏死我们家7人幸存,有5人骨坏死,其中3人相当严重

  姜英爽:你们都是用糖皮质激素治疗的?

  方渤:起码我可以负责任地说,我的骨坏死以及抵抗力下降,都是使用这个激素的后果。

  它的不良反应还包括肝肾损伤,血液异常等。我在医院住了这么多年,也接触过因为激素造成骨坏死的,病情都很轻,因为服用量都是几毫克,但我们当时的用量,我清醒的时候,我记得我的用量是640毫克。

  姜英爽:你什么时候知道自己得了骨坏死?

  方渤:是(SA R S)半年后,我们家,是我女儿先发现腿不舒服,她去检查,结果是骨坏死。而且医务人员告诉我们有人发生了激素后遗症。接着是二女婿腿痛得上不了班了,又是股骨头坏死。接着我去查,我们家幸存的7个人里,骨坏死的有5个人,其中3个相当严重,就包括我。我双腿已经换完了(人工关节),现在双肩也坏死了,右腿手术时,因没人照顾,可能起床太早了,现在也不舒服。

  姜英爽:换关节能完全解决问题吗?

  方渤:最起码不像以前那么痛了。我2004年做了自体干细胞移植,这是国内第一例,当时我希望能够保住我的股骨头,但是因为技术不成熟,又加上我岁数有关系,失败了。最后骨细胞坏死速度特别快,自身骨细胞长得特别慢,结果2005年不行了,还是做了手术,而且是60天内,做了两条腿。

  姜英爽:听说你们家两个女儿都离婚了?

  方渤:SA R S发生两三年以后,他们都离婚了。我们两个女儿跟二女婿都是合同工,只有大女婿是正式工,因为人家知道他们得过SA RS,又身体不行,他们3个都失业了。经济问题是最大的问题。没吃没喝,压力太大,身体又差,很多事积攒起来,肯定会出现问题。后来,他们都离婚了。

  伤心地小女儿离婚后选择嫁到东北去,她不愿意回来,就因为北京是她一个伤心的地方。

  姜英爽:SA R S是你人生的一场劫难,而SAR S后遗症又是另外一场长期的灾难。

  方渤:(染上)SA R S是在我当时不知情的情况下,那是要命的,时间较短,我当时一共住院才40天,从4月16日到5月26日,但SA R S后遗症,已经十年了。十年磨一剑,铁杵都快磨成针了,从身体到精神到心灵,这个滋味,十年啊,这是一种什么样的折磨?

  姜英爽:它时刻提醒你,那场灾难还没有过去。

  方渤:对啊。(长时间的沉默)

  姜英爽:有后悔过,留下的是你吗?

  方渤:后悔。为什么我屡次有自杀的念头,不是因为我活不下去了,而是我疼得受不了了,精神也跟着崩溃了。

  姜英爽:双重的折磨?

  方渤:骨坏死是不死的癌症。这十年,我接触了上千个骨坏死病人,除了激素导致的,像我这样,双腿、双肩、双侧的,所有骨关节全坏死的,我没有遇到一个。只有我们这个群体,才是全身的全面(坏死)。而且是一个部位置换完了,另外的地方又坏死了。

  姜英爽:这场灾难怎么改变了你的生活?

  方渤:我和我爱人是十几岁上山下乡时认识的,我把她领回北京,风风雨雨这么多年,我们终于靠自己的能力过上幸福的生活了,孩子大了都结婚了,我们俩也该退休了,我们的日子衣食无忧。房子也分了。当时在同等年龄的情况下,我们是一个温馨幸福的小家。

  我们从最苦最底层,一直在朝上坡走。忽然一夜之间,一个SA RS,几天之内,家破人亡。我们不是自己得了什么病,而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。所以我心里特别不平衡。这在传染病法里写得特别清楚,这就是医院内感染。

  旁白:SAR S疫情后的好几年的春节,方渤都是在医院里度过的。

  方渤:每逢阖家欢乐的时候,我回到家是凉屋子凉炕。我的小女儿是眼看着她的妈妈一口一口地倒气,然后走的。这对她的心灵刺激特别大,所以她离婚后选择了嫁到东北去,她不愿意回来,就因为北京是她一个伤心的地方。我喜欢在医院过年,因为这里有医生有护士,他们也在这里过年,我不会想起很多外面的事情。

  旁白:2003年SAR S期间,有关部门曾经接到大量的捐款用于救治SAR S病人以及进行生活救助,方渤等人发现2003年11月,北京市审计机关曾经公布捐款数目和去向,提到有两亿多元的余款。2006年8月,方渤和病友汪永红等人设计了一份针对SAR S后遗症患者的调查问卷,共回收了有效问卷110份。调查显示:88.2%的SAR S治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,失去部分经济来源。SAR S后遗症患者中的中重度抑郁症患者大约占到60%。

  诉求既然有两亿多元余款,为什么不能拿出来救治SAR S后遗症患者?

  姜英爽:你曾经做过一份详细调查,说明SAR S后遗症的现状。

  方渤:对,我做得特别详细,关于病人怎么得的病,家庭状况,经济状况,包括哪里发的病,转了几次院,家里亡了几个。都说得清清楚楚。

  姜英爽:你得出的结论是什么?

  方渤:最终,我们提出的,是希望政府做什么。

  姜英爽:那个报告起了应该做的作用了吗?

  方渤:也不能说一点用处没有。包括我们跟有关部门对话三四次。后来包括政府承诺给我们的,(政府)一点点地也在做,也有一些帮助。但是我们需要的是一个政策,现在给我们的帮助,不知道什么时候就停止了。既然有两亿多元余款,为什么不能拿出来救治我们这些SA R S后遗症患者?简单一点,就是成立一个救助基金,让我们能够病有所医,老有所养,我们现在主要的诉求就是这样。

  姜英爽:这100多人是你所能找到的全部?

  方渤:非因公而患上SA R S后遗症的,只找到这100多人。我2004年就知道,因公的医务人员被查出来得后遗症的也有140多人。他们当时救助了我们,可是,他们中间有人现在过得并不好。而香港在2003年时,就已经知道SA R S病人可能会有后遗症,已经为他们成立了信托基金,而我们从2003年年底就反映这个问题,到2008年才每年给几千元补助。我有两个病友是独生子女,患有多发性骨坏死,重残,都在望京医院做了介入手术。有的是重度骨质疏松,一人手扶墙,掌骨骨折;还有一个,连用手去拉门把手,都会导致肋骨骨折,患上了“脆骨症”。她们分别要赡养患心脏病、血压高和癌症的高龄父母,还要抚养学前子女,仅靠政府每年8000元困难补助生活,这样的补助怎么够呢?

  姜英爽:我记得你曾经说过一句话:你现在只能是社会的包袱了,只能向社会索取而无法贡献了。这让你感到悲哀?

  方渤:按道理来说,50岁的男人还属于中青年,我们还是有能力为社会做点什么的,起码我们不是社会、不是政府的包袱。可是由于身体上的这么多病痛,我们已经终身残疾了,而且不能负重。我们已经失去了劳动能力,残联给我们的诊断是已经失去了自理能力的人了。

  在手术之前,我连轮椅都坐不了。这对我来说,是莫大的悲哀。

  后记:据统计,在北京2500名康复的SAR S患者中,有30%患上了骨坏死,其中登记在册的“非典”后遗症患者有300多名。而据钟南山透露,由于激素应用合理,广东地区康复病例中出现骨坏死的比例只有2.4%。

  南都首席记者姜英爽

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